niedziela, 16 czerwca 2013

Czerwcowa wizyta w Krakowie

W minioną środę odbyliśmy naszą kolejną długą podróż do Krakowa. Po kilkugodzinnej podróży z przerwą na obiad w Galerii Jurajskiej dotarliśmy na miejsce. W ostatnim czasie coraz trudniej pokonuje nam się duże odległości samochodem. Adaś mniej śpi i jest bardzo niecierpliwy...
Nasza wizyta tradycyjnie trwała kilka, może kilkanaście minut. Asymetria Adasia wynosi teraz 0,7 mm. Przez 3 miesiące zmniejszyła się o 3 mm. Główka natomiast urosła mu w obwodzie 1 cm. Tak jak się spodziewaliśmy wszystko idzie bardzo powoli. Dla mnie te liczby to ewidentny dowód na to że kask był za duży. Jeśli głowa urosła mu o 1 cm, a kask w dalszym ciągu dopina się tak jak na początku, a asymetria zmniejszyła się tylko o 3 mm to przecież jasne...
Na wizycie oprócz dr Olgi był również inny młody lekarz, którego wcześniej nie znałam. Równie miły i sympatyczny, ale co z tego... Usłyszeliśmy, że Adaś będzie nosił kask jeszcze ok 3 miesięcy (dłużej nie będzie miało to sensu) a jego asymetria powinna zmniejszyć się jeszcze o połowę (czyli do ok 3 mm) Jeśli uda się to osiągnąć to będzie sukces. Ideału raczej nie będzie. Kask został doszlifowany, a następną wizytę mamy za 6 tygodni.
Na szczęście widzimy też dobre strony zakaskowanego Adasia :) Dziesiątki upadków podczas nauki chodzenia zostały w pełni przez niego zlekceważone. Zero guzów, zero rozciętej głowy :) Jeśli zostanie mu 3 mm to z jednej strony będzie nam przykro, że nie wyszło idealnie, ale z drugiej strony wada będzie tak mała, że niewidoczna gołym okiem przez obcych ludzi. Już teraz jest zdecydowana różnica, porównując do stanu z którego startowaliśmy, a mam nadzieję będzie jeszcze lepiej.

Muszę przyznać, że w związku z porą roku, kask wywołuje coraz większe zainteresowanie wśród ludzi, a prawie każdy jest przekonany że to kask na rower ;) Edukujemy z mężem, zarówno laików jak i lekarzy do których ostatnio mieliśmy przyjemność się udać. Tym razem bombardujemy pediatrów i dermatologów, ponieważ u Adasia pojawiły się już jakiś czas temu czerwone otarcia i bąble w pachwinach, z którymi nie możemy sobie poradzić... Tradycyjnie jeden lekarz mówi że bakteryjne, drugi że grzyb, trzeci że alergia.. I jak to w Polsce bywa bądź Pan mądry... Maść po maści, nic nie pomaga. W końcu dzięki rodzinnym protekcjom u ostatniego ze specjalistów dostaliśmy skierowanie na badania (posiew moczu i kału oraz wymaz z pachwiny) czekamy i zobaczymy czy i co ewentualnie z tego wyjdzie... Zaczynam się zastanawiać czy mój syn zawsze musi być wyjątkowym przypadkiem, z którym lekarze nie bardzo wiedzą co zrobić :) A może ktoś z Was miał tego typu przypadłość i może coś powiedzieć?

23 komentarze:

  1. Ale ,pomimo wszystko warto było.Nie jest źle , a to już sukces, że po tylu perturbacjach i pomyłkach w ogóle są jakieś postępy w terapii.

    OdpowiedzUsuń
  2. Macie prawo czuć rozżalenie,bo najbardziej cierpi na tym Adaś, jednak nie ma co się dołować i patrzeć wstecz,czasu nie da się cofnąć. Najważniejsze, że Adaś w przyszłości uniknie nieprzyjmeności związanych z krzywą główką. No a te 3 mm które prawdopodobnie zostaną...niewielu z nas ma idealnie symetryczne głowy, tylko nikt ich nam nie mierzył. Choć nasz lekarz nie wypowiadał się na ten temat to w moim odczuciu u Gucia nie da się osiągnąć ideału (cokolwiek to znaczy). Choć poprawa jest ogromna i główka ładnie się uwypukliła z tyłu to raczej nigdy nie będzie super okrągła. Dla mnie najważniejsze jest, że nikt na nią uwagi w przyszłości nie zwróci.

    Życzę niezbyt upalnego lata, szybkiego rozstania z kaskiem no i zażegnania problemów skórnych.

    Pozdrawiam,
    Iwona, mama Gucia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Iwona, a jak wam idą postępy terapii? Pamiętam z urodzin Czesia, że Wasz kask też był trochę duży i wpadał mu na oczka. Trzymamy za Was kciuki!

      Usuń
    2. Fakt, kask od początku w takim samym samym stopniu opada na oczka ale nigdy nie miałam zastrzeżeń w kwestii dopasowania kasku. Tam gdzie trzeba ładnie przylega. Problem opadania, przynajmniej u nas, raczej wynika z tego, że przy brachycefalii nie ma o co się zaprzeć z tyłu więc trochę przesuwa się do przodu. Bo on ładnie przylega z przodu i po bokach a z tyłu ma sporo miejsca, właściwie po całości, więc to trochę inaczej wygląda niż przy plagiocefalii. Chociaż kto wie, może można to było zrobić lepiej...Najważniejsze, że efekty są bardzo dobre. Kask zakładaliśmy na początku marca i po pierwszej wizycie, po 2 miesiącach, główka urosła w tył o 8 mm a po bokach i z przodu nic, czyli prawidłowo. Lekarz był zachwycony efektem. Kolejna wizyta wyznaczona po 3 miesiącach od ostatniej, czyli na koniec lipca (do Berlina dalej niż do Krakowa ale mam nadzieję, że na 3 wizytach łącznie się skończy. Poprawa jest znaczna ale zobaczymy jak wyjdzie finalnie. Na ostatniej wizycie lekarz mówił, że prawdopodobnie ponosimy kask do końca października (główka Gucia naprawdę sporo musi urosnąć w tył), zobaczymy co powiedzą za miesiąc, po cichu liczę na skrócenie terapii ;).

      Aktualnie jestem zmęczona całą tą terapią, Gutek mocno się poci (na szczęście nie ma problemów skórnych, brakuje mi możliwości całowania go po główce - no ale cóż, wizja jego ślicznej, okrągłej główki dodaje mi sił.

      Również życzę powodzenia i jak najlepszych efektów :)

      Usuń
  3. no a co na to uczeni lekarze? przecież twoje wyliczenie jest jasne nawet dla laika.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Lekarze w dalszym ciągu nie przyznają się do tego że kask był za duży. Uważają że wszystko mieści się w granicy... szkoda słów..

      Usuń
    2. nie chcą się przyznać , bo ktoś by musiała zapłacić za tę pomyłkę.A kto zapłaci 8 tys. złotych, tylko rodzic , bo mu zależny na dobru dziecka.na pewno nie zapłaci lekarz, albo właściciel poradni,bo musiałby to zrobić z własnej kieszeni.Przecież to logiczne.A gdzie zysk i zarobek?, tego się przecież nie pozbawi.

      Usuń
  4. Marta, i tak zrobiliście duuuużo! Wiele dzieci na miejscu Adasia zostałoby z asymetrią taką jak w punkcie startu, więc 3 mm to już nie do zauważenia, jestem pewna. A niekompetencja lekarzy na każdym kroku jest rozbrajająca :(
    Jeśli chodzi o otarcia - jak w posiewie i wymazie nic nie wyjdzie, to może zmieńcie pieluszki? A najbardziej polecam wielorazowe. Mój maluch nie ma w ogóle praktycznie odparzeń, krost itd. Jednorazowe są z ropy i mnóstwa innej chemii, na słońcu i w ruchu może delikatna skóra tak reagować.

    OdpowiedzUsuń
  5. Marta, i tak zrobiliście duuuużo! Wiele dzieci na miejscu Adasia zostałoby z asymetrią taką jak w punkcie startu, więc 3 mm to już nie do zauważenia, jestem pewna. A niekompetencja lekarzy na każdym kroku jest rozbrajająca :(
    Jeśli chodzi o otarcia - jak w posiewie i wymazie nic nie wyjdzie, to może zmieńcie pieluszki? A najbardziej polecam wielorazowe. Mój maluch nie ma w ogóle praktycznie odparzeń, krost itd. Jednorazowe są z ropy i mnóstwa innej chemii, na słońcu i w ruchu może delikatna skóra tak reagować.

    OdpowiedzUsuń
  6. Pani Marto, a może zmienić lekarza, oprócz Pani Olgi w "Diagnozie" są moim zdaniem lepsi lekarze. Tak jak już pisałam my zmieniliśmy lekarza i przede wszystkim nie Pani Olga szlifowała nam kask i po 5 miesiącach jego noszenia, gdzie córka miała asymetrię 18 mm zakończyliśmy terapię.

    Pozdrawiam, Beata mama Lenki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. szczerze mowiac na naszych wizytach zawsze jest tez inny lekarz. i pani beata tez zawsze obecna ostatnie dwa razy to wlasnie ona szlifowala kask... odkad glowka dorosla do kasku znacznie lepiej on lezy i mam nadzieje ze teraz efekty beda znacznie lepsze :)

      Usuń
  7. Pani Marto myślę,że nie bedą lepsze, bo synek jest juz starszy i glowa tak szybko nie rośnie. Adaś jest juz za dużym chłopcem zeby zmiany byly bardzo widoczne.Myslę,że jeszcze o polowę zmiana da się zredukować i koniec.

    OdpowiedzUsuń
  8. a ja mysle, ze moze tak sobie Adas pochodzic w kasku jeszcze kilka lat :) biedne malenstwo, skopali wszystko od poczatku, po prostu jak czesto sie zdaza, eksperci nie sa ekspertami, bez wzgledu na panstwo i szkole medyczna, ktora konczyli! wazn, ze chociaz troszke sie to wstapi i ze Adas bedzie mial normalna glowke :)

    PS Camille, coreczka Ludwiki i Aleksa, bedzie prawdopodobnie nosic szyny koszli :((( Ludwika jest zalamana...

    OdpowiedzUsuń
  9. Pani Marto, ręce mi opadają do tej "Diagnozy" i do tych lekarzy. Kto im daje te uprawnienia, jak nie potrafią zrobić prostego obliczenia dotyczącego przyrostu głowy i zmniejszenia różnicy w dysproporcji.
    Dobrze , że my pojechaliśmy do Berlina, pomimo , że do Krakowa mieliśmy bliżej.Za dużo było na nie od internautów. - pozdrawiam Iwona z Częstochowy

    OdpowiedzUsuń
  10. A ja Wam teraz napiszę numer: w Krakowie określono asymetrię u naszego synka na 0,6 cm i zalecono uszycie poduszeczki. Moja intuicja podpowiadała mi, aby to sprawdzić, gdyż główka synka naprawdę jest krzywa. Oczywiście najpierw posłuchaliśmy lekarzy z Krakowa, uszyliśmy poduszeczkę. Synek przez miesiąc nawet chętnie na niej leżał. Nie było z tym żadnego problemu.Po miesiącu nic się nie zmieniało, ja się niepokoiłam, pojechaliśmy więc do Berlina i okazało się, że asymetria wynosi 1,1 cm. Co Wy na to?

    OdpowiedzUsuń
  11. Juz pisalam jeden komentarz na blogu. Moja corka w wieku 4 m-cy miala zakladany kask w Krakowie. Asymetria duza - 3 cm. Terapia przebiega fenomenalnie. Z kazdym dniem widac efekty nie tylko w ksztalcie glowy ale w rozwoju motorycznym dziecka. Rodzina negujaca zasadnosc zakladania kasku (wydawania pieniedzy) jest pod wrazeniem efektow terapii.

    Jako mama znoszaca razem z dzieciem trudy noszenia kasku uwazam, ze w umowie ktora proponuje Diagnoza powinien byc zapisany paragraf dotyczacy odpowiedzialnosci za nieprawidlowe dopasowanie kasku. Rodzic placacy za usluge medyczna oczekuje efektow a nie zapewnien ze bedzie dobrze.

    Nie powiem jednak zlego slowa na temat Diagnozy. Nie tylko dla tego ze nie mam zlych doswiadczen. Przede wszystkim nie wiem jaka skutecznosc leczenia asymetrii ma klinika w Berlinie.

    Zalaczam link do niemieckiego artykulu w bild.de dotyczacego terapii kaskowej blizniat w niemczech. Sama tresc nawiazuje do finandiwania terapii przez kase chorych ale zdjecia pokazuja, ze kaski opieraja sie dzieciom o nasade nosa. I tu nasuwa sie pytanie ... czy sa zle dopasowane, za duze? Nie mozna wyciagnac jednego nieomylnego wniosku jesli nie jest sie ekspertem w danej dziedzinie.

    http://www.bild.de/regional/frankfurt/pronova-bkk/krankenkasse-zahlt-fuer-suesse-zwillinge-31114746.bild.html

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgadza się , ale gdzie w Polsce znależć ekspertów od terapii kaskowej , żeby móc skonsultować opinię jednego lekarza z drugim. Skoro generalnie 90 % pediatrów nie wie co to jest terapia kaskowa oraz gdzie i jak ją przeprowadzić.Prawdą jest że w umowie powinno byc zapisane co będzie sie działo i jakie konsekwencje wynikną , na wypadek złego toku leczenia. A tak Diagnoza bierz 8 tys. zł i zadnej odpowiedzialnosci za efekty leczenia.

      Usuń
  12. A Pani Marta zastanawiała się dlaczego nie ma na stronie cranioform.de w zakładce "partnerzy" placówki w Krakowie... No właśnie dlatego... Podziwiam Was za ten spokój, nie wiem co bym zrobiła gdyby okazało się, że pal licho niebagatelną bądź co bądź kwotę 8000 PLN, ale CZAS, którego nie da się cofnąć. Zagotowałabym się ze złości.
    I co teraz, żadnych sankcji na okoliczność błędu? Bo błąd wystąpił ewidentnie.
    Zapewne gdyby ktoś miał zamiar negocjować warunki umowy, to spotkałby się z odmową... Nieeee, Polska to wciąż trzeci świat, tutaj nawet większość produktów na AMAZON.CO.UK nie można zamówić, bo do Polski nie realizują wysyłki. A na przykład do Afryki już tak...
    Tak, czy inaczej, gratuluję postępów, trzeba cieszyć się ze wszystkiego co przynosi poprawę.

    OdpowiedzUsuń
  13. mój synek chodził w kasku i miał zakładany w berlinie a kontrole w krakowie (do berlina mieliśmy 700km a do Krakowa 50km) chodził od 16.11.2011 do 25.02.2012 asymetria wynosiła 2.9cm jak miał założony kask to miał niecałe 5 miesięcy
    teraz jest już dwuletnim chłopczykiem i ani śladu po plagiocefali tylniej u nas decyzja o kasku była najlepszą jaka mogła być

    OdpowiedzUsuń
  14. Zuzanna z Warszawy6 sierpnia 2013 12:50

    Pani Marto wspolczuje Wam , my leczylismy synka w Berlinie , 5 miesiecy i po wszyskim. Co wam przyszlo do glowy skorzystac z naszych lekarzy, ktorzy nawet nie wiedza co to jest plagocefalia.? Jak pojawiałam sie gdziekolwiek u lekarza z synkiem, to pierwsze pytanie bylo co on ma na glowie? Jak to co ? To lekarz pyta sie mnie ? A za czyje pieniadze sie uczyl, ze pediatra nie wie co dziecko ma na glowie. Za moje podatki .Kto mu dal ten dyplom? Masakra gdzie my zyjemy , to jest środek Europy i XXI wiek . My juz to mamy za sobą. Krzyś ma piekną główkę, ale niestety nie dzieki lekarzom z np. Diagnozy. Tylko dzieki lekarzom z Niemiec . Odradzam Krakowską Diagnozę wszystkim, ktorzy szukaja pomocy.

    OdpowiedzUsuń
  15. Czapki z głów dla was za wytwalosc !!!! I powodzenia w walce o wlasne dziecko.

    OdpowiedzUsuń
  16. Witam ,jestem w trakcie terapii mój kask też jest za duży .Masakra jakaś z tym Krakowem odradzam stanowczo.

    OdpowiedzUsuń
  17. a mnie na to terapie nie po prostu nie stać jestem załamana

    OdpowiedzUsuń