Drugi tydzień w kasku za nami :)

Drugi tydzień w kasku za nami :) Niestety pomimo zapewnień Pani Doktor, kask się nie ułożył :( Nadal wchodzi mu na oczy i mam wrażenie że jeszcze częściej zsuwa mu się w ciągu dnia... Adaś musi wyjątkowo wysoko zadzierać główkę, żeby coś zobaczyć. Moje próby poprawienia mu kasku kończą się właściwie na niczym... Dodatkowo niestety pod spodem zaczęła mu  schodzić i łuszczyć się skórka. Swędzi go, próbuje zdjąć kask, a kiedy już zdejmujemy go wieczorem okropnie się drapie i płacze....

Może znacie jakieś dobre szampony albo maści? Ja natłuszczam mu to preparatami na oliwie z oliwek, ale sama nie wiem co mogłabym jeszcze zrobić.. Szczególnie że przerwa bez kasku to tylko godzina na dobę...

Na szczęście Adaś w tym tygodniu ma również trochę rozrywki, ponieważ z wizytą zawitali do nas Babcia i Dziadek z Łodzi :) Adaś ma więcej towarzystwa i nową kolejkę dzięki czemu na chwilę zapomina o niedogodnościach i ślicznie się bawi :)

I zapewniam Was że kolejka elektryczna oraz sterowany samochód to najlepsza zabawka dla 10 miesięcznego dziecka :) Żadna "typowa" dla rocznych dzieci nie jest godna tak wielkiego zainteresowania jak te :) Wielką radość wywołał też dzisiaj wielki kawał suszonej, wiejskiej kiełbasy :) Radość i chwilę spokoju dla nas ;)

Adaś jest baaardzo aktywnym chłopcem. Wymaga wielkiej uwagi i zaangażowania właściwie cały czas :) Dlatego takie chwile jak ta- 15 minutowa cisza z kiełbaską, są dla nas bezcenne :)

Babcia i Dziadek stwierdzili że widać już różnicę w kształcie główki. Sami nie jesteśmy co do tego pewni, ale może w związku z tym, że widzimy go codziennie, tak niewielka zmiana nie jest dla nas  dostrzegalna. Ucieszyła mnie myśl, że jest już lepiej, choć nie jestem pewna czy po 2 tygodniach można dostrzec różnice. 

Kraniostenoza

Słyszeliście o kraniostenozie? Czytając artykuły na temat plagiocefalii, kilkakrotnie natknęłam się na problem jaki stanowi kraniostenoza. Jest to choroba występująca u dzieci, związana z wrodzoną wadą przedwcześnie zrastających się szwów czaszkowych. Czaszka dziecka składa się z pięciu kości, połączonych ze sobą za pomocą szwów. Przy prawidłowym rozwoju, szwy te pozostają otwarte do momentu całkowitego rozwoju mózgu. Daje to możliwość wzrostu i rozwoju mózgu we wszystkich możliwych kierunkach. 

 

[http://strony.aster.pl/czaszka/choroba.htm]

Zdarza się jednak (raz na 2500 urodzeń),  że dzieci rodzą się z już zrośniętymi szwami, albo ich zrośnięcie następuje w kilku pierwszych miesiącach życia. Taka sytuacja uniemożliwia mózgowi swobodny wzrost i kieruje się on tam, gdzie ma więcej miejsca i nie jest tworzony na niego nacisk. Taka sytuacja prowadzi do deformacji czaszki i twarzy. Przyczyny kariostenozy doszukuje się w genetyce.Szczególnie zwraca się uwagę na mutacje w genach MSX2, FGFR1, FGFR2, FGFR3 i TWIST. Sama z pewnością zagłębię się w znaczenie tych genów, ale was nie będę zadręczać takimi szczegółami :)

Istnieje kilka rodzajów kraniostenozy, każdy charakteryzuje się inną deformacją czaszki.I tak np:

Sagittal- charakteryzuje się wydłużonym i wąskim kształtem czaszki z ewentualnym wybrzuszeniem czoła

Coronal- Spłaszczone czoło w okolicy oka

Metopic- Trójkątny kształt głowy 

Nieprawidłowy wzrost czaszki może wiązać się z wzmożonym ciśnieniem śródczaszkowym, zaburzeniami wzroku, słuchu, trudnościami w uczeniu się itp. 

Leczenie jest niestety tylko operacyjne.  

Ciekawostka

Kilka dni temu mój mąż podesłał mi ciekawostkę na temat celowej deformacji czaszki u dzieci przez starożytne społeczności. Chciałabym podzielić się z Wami tym tekstem, a zainteresowanych odsyłam do źródła: http://niniwa2.cba.pl/ksiega_wybrykow_natury.htm

 Deformacje czaszki

Żadna sztuczna potworność nie była wywoływana u dzieci przez tak wiele społeczności jak deformacje czaszki. Jest to jeden z najstarszych zwyczajów na ziemi i istnieje wyjątkowo niewiele ludów, które nigdy go nie znały. Jednym z takich wyjątków są, na przykład, Żydzi.
Najczęściej używana metoda zmieniania naturalnego kształtu czaszki polegała na przywiązywaniu ciasno do obu boków głowy drewnianych deseczek. Czasem używano także ciasno związywanych bandaży, a także rąk ludzkich, chociaż ta ostatnia technika skuteczna jest tylko w przypadku miękkich czaszek noworodków.
Należące do rasy białej oddziały Huna Attyli, chcąc bardziej przypominać swych mongoloidalnych towarzyszy broni, spłaszczali swe nosy i boki czaszek ciasno zawiązywanymi bandażami, co powodowało, że ich oczy były głęboko osadzone, a kości policzkowe - wystające. W Chinach Marco Polo obserwował w pagodach różnych sekt mnichów o stożkowatych czaszkach, którą to obserwację potwierdził na początku naszego wieku wybitny francuski antropolog, Leconte. Na Tahiti jeszcze w 1850 roku matki dzieci płci męskiej, przeznaczonych na wojowników, deformowały przód i tył ich czaszek. W dziewiętnastowiecznej Turcji i w niektórych regionach Rosji mamki miały za zadanie modelować głowy niemowląt, aby przybrały jak najszlachetniejsze zarysy. Praktyka ta spełniała także bardzo ważną rolę w tradycji Indian Guarani z Brazylii, północnoafrykańskich Maurów i wielu innych ludów Czarnego Lądu.
Majowie i Aztekowie zauważyli, że pewne deformacje czaszki miały wyraźny i specyficzny wpływ na ludzki mózg. Z tego powodu próbowali modyfikować zachowanie i mentalność wybranych noworodków poprzez pewne zmiany w rozwoju czaszki.
Europa nie była terenem wolnym od tego dziwacznego obyczaju. Znane są osiemnastowieczne opisy sztucznych deformacji czaszki w Belgii i w niektórych rejonach Niemiec, zwłaszcza w Hamburgu. Siedemnastowieczny francuski pisarz Boileau przeszedł jako dziecko rytualne zniekształcenie czaszki, podobnie jak Robespierre. W 1852 roku w raporcie francuskiego Ministerstwa Zdrowia napisano, że praktyka ta była wówczas jeszcze regularnie wykonywana w niektórych regionach kraju i żywe dowody jej istnienia jeszcze w tym wieku możemy obserwować dziś w kilku wioskach departamentu Haute-Garonne.
Najbardziej ekscentryczny zwyczaj deformowania czaszki praktykowali bez wątpienia peruwiańscy Indianie, żyjący w dziewiętnastym wieku na brzegach rzeki Maranon. Przy użyciu deszczułek spłaszczali przód, tył, czubek i boki czaszki. W wyniku tego wszyscy mieli kwadratowe głowy.

Początki w kasku

Jak widać Adaś przyzwyczaja się do kasku i wygląda na zadowolonego :)

Wizyta czwarta :)

Po tym totalnie pechowym dniu w piątek dostaliśmy maila, że musimy przyjechać, bo kask jest dobry tylko trzeba go jednak dopasować raz jeszcze :) Postanowiłam się nie denerwować, bo przecież liczy się cel, wszyscy chcemy tylko Adasiowej prostej główki :) Więc ok jedziemy... Tym razem postanowiliśmy przenocować u znajomych, aby na drugi dzień jeszcze ewentualnie mieć możliwość podjechania do lekarza... Tym razem jechaliśmy przez Częstochowę, pomysł trafiony :) W poradni spędziliśmy chyba 2 albo 3 godziny... Ale wszystko zaczęło się układać. I na główce wyglądało to ok i mieliśmy dobre przeczucia :) Adaś jakoś lepiej już zareagował na kask, nie płakał tak strasznie. W nocy było tak sobie, budził się, ale wydaje mi się, że do tego wszystkiego zaczął wychodzić mu ząb :) Rano zdjęliśmy kask. Oczywiście otarcie :) W jednym miejscu tylko na szczęście. Całe szczęście że zdecydowaliśmy się na nocleg :) Podjechaliśmy do lekarza, kask przypiłowany i powrót do domu!! Wygląda na to że wszystko jest dobrze :) Adaś już dziś ma kask 3 dzień, otarć nie ma i przyzwyczajać się zaczął. Wczoraj przy zakładaniu wieczorem nawet nie pisnął! :) Następna wizyta, jeśli wszystko będzie ok dopiero 1 marca. A do tego czasu może trochę odpoczniemy od Krakowa....

Wizyta trzecia..

Wizyta trzecia była dość nerwową wizytą. Wszyscy byliśmy zestresowani i poddenerwowani zaistniałą sytuacją. W końcu po konsultacjach doszliśmy do wniosku,  że kask prawdopodobnie albo nie jest Adasia, albo Szwajcaria zrobiła jakiś błąd i coś jest nie tak. Wykonaliśmy dodatkowe zdjęcia w trójwymiarze, które zostały wysłane do Berlina i mieliśmy czekać na decyzję i prawdopodobnie nowy kask.. 

Droga powrotna była koszmarem. Nie dość że droga ciągnęła się niemiłosiernie. Przed Radomiem, cywilnym samochodem namierzyła nas policja. Jechaliśmy aż 83 km na godzinę! Mój tata dostał mandat, punkty karne, ale to nic! W Radomiu jest  rondo, na którym jeśli ktoś nie wie, bardzo często może ustawić się na złym pasie (Wcześniej z mężem zrobiliśmy dokładnie to samo) Tak też stało się w naszym przypadku. Po chwili zatrzymał nas radiowóz i policjant z tekstem że kierowca nie przestrzega znaków na jezdni! (znaczy się linii ciągłej) Zaczęliśmy zastanawiać się czy ktoś nas wkręca czy o co chodzi... Załamani, poddenerwowani jedziemy dalej. Od Radomia miała zacząć się dobra droga, dwa pasy :) I zaczęła się, ale zaczęła się też taka zamieć śnieżna, że niestety nie dało się jechać więcej niż 50km/h :) Na domiar wszystkiego Adaś chyba też już ze zmęczenia i stresu zwymiotował tak okropnie że musieliśmy się zatrzymać, przebrać go (a niestety wyjść z auta nie mogliśmy bo  była zamieć i mróz) i obłożyć fotelik ręcznikami. To była najgorsza podróż w moim życiu! Mój tata który zawsze zamula i trzyma się przepisów i traf !! raz się zagapił, ta zamieć i to wszystko do kupy jedna wielka masakra! Przyjechaliśmy do domu koło 23, wypłakałam się i poszłam spać :) 

Już nigdy w życiu nie wybiorę drogi przez Radom. I wam też nie radzę. Radar co 15 metrów, policja i same ograniczenia do 50... I niech jeszcze więcej dołożą radarów, zamiast np refundować terapię kaskową... 

Kraków- wizyta druga

Podekscytowani wybraliśmy się w kolejną długą podróż do Krakowa po odbiór kasku. Adaś bardzo słabo zareagował na to "coś" na jego główce. Na sam widok kasku zaczął płakać, przy założeniu to samo... Byliśmy trochę podłamani, ale wiedzieliśmy że za moment się przyzwyczai. Największym zaskoczeniem było to, że razem z Adasiem kask miała zakładany 4 miesięczna dziewczynka która przez cały czas się uśmiechała. Totalnie nie zrobiło na niej wrażenia ani zakładanie ani zdejmowanie kasku :) Adaś jak to Adaś musi się wyróżniać. Od razu widać jak każde dziecko reaguje inaczej...  Po założeniu kasku, mieliśmy się udać na 30 min spacer z Adasiem. Cały spacer Adaś płakał.. W końcu jakoś się uspokoił, wróciliśmy do poradni i kask należało zdjąć, aby zobaczyć czy są jakieś obtarcia. Oczywiście płacz po raz drugi przy zdejmowaniu... Otarcia były, kask został doszlifowany i dopasowany. Wydawało mi się, że wchodzi mu trochę na oczy i że suwa się po głowie, ale podobno do dwóch tygodni główka dopasowuje się do kasku. Żeby nie męczyć Adasia zalecono nam aby ponownie kask założyć dopiero w domu przed snem. Tak też uczyniliśmy :) 

Pierwszy wieczór był totalnym koszmarem. Adaś po założeniu kasku nie przestawał płakać i szlochać... Byliśmy coraz bardziej podłamani.... Płacz przedłużał się do 2 godzin, w końcu Adaś zwymiotował, dostał drgawek i usnął. Budził się jeszcze kilkakrotnie w łóżeczku, ale nie była to już taka histeria jak przed zaśnięciem. Rano kiedy obudził się z kaskiem zapomniał już o nim i nie reagował na niego. My zauważyliśmy natomiast że kask uderzał mu o nosek i na nosku zrobił się czerwony ślad. Zaniepokoiło nas to, ale postanowiliśmy jeszcze troszkę poczekać. Im dłużej Adaś nosił kask, tym miałam wrażenie że bardziej wchodzi mu on do oczu.

aż w końcu wyglądało to tak....

W ciągu dnia Adaś ładnie się bawił, wyjątkowo zadzierał głowę do góry ponieważ kask zasłaniał mu oczy. Wieczorem, kiedy zdjęliśmy mu kask do kąpieli zauważyliśmy coś takiego...

No i chcąc nie chcąc musieliśmy skonsultować się z dr Olgą, która niestety po obejrzeniu naszych zdjęć zadecydowała że musimy przyjechać na dopasowanie i zwężenie kasku :) 

Wszystkim rodzicom, którzy decydują się założyć kask w Krakowie polecam pomysł noclegu... Nam szczerze mówiąc trochę nie przyszło to do głowy, trochę baliśmy się znów dodatkowych kosztów a trochę baliśmy się, że Adaś będzie jeszcze bardziej płakał. I to nam niestety nie wyszło. Koszt noclegu jest dużo mniejszy niż koszt paliwa, czasu oraz zmęczenia. Gdybyśmy wzięli nocleg, myślę że od razu wyszłoby że coś jest nie tak i na miejscu lekarze dokonaliby poprawek... Byliśmy wściekli na siebie, na lekarzy, na wszystko po kolei... Do następnej wizyty Adaś miał nie zakładać kasku. Tym razem do Krakowa udaliśmy się z Babcią i Dziadkiem. 

Pierwsza wizyta w Krakowie

Po wielu godzinach zapoznawania się z tematyką w internecie oraz po licznych dyskusjach zdecydowaliśmy się na wizytę w Krakowie i na założenie kasku. Decyzja była jedyna słuszna, niemniej jednak wydatek 8 tys złotych był dla nas gigantycznym wyzwaniem. Uznaliśmy jednak, że pomimo słabej sytuacji finansowej trzeba to zrobić. Dla Adasia który miał 9 miesięcy to był tak zwany "ostatni gwizdek". Biorąc pod uwagę że trafiliśmy akurat na okres świąteczno- noworoczny czekanie na kask dodatkowo mogło się przedłużyć. Pierwsza nasza podróż Pruszków--> Kraków 4 godziny jazdy. Wybraliśmy drogę przez Radom, Kielce. Pierwszą połowę drogi Adaś przespał, potem niestety trochę marudził.

Pierwsze wrażenie było ok. Zaskoczyło mnie tylko to, że przychodnia jest bardzo mała. Wjechały 2 wózki i nasz już się w sumie nie zmieścił, przy czym ani rodzice ani dzieci nie miały się jak ruszyć :) Wszystkie dzieci były jak zawsze grzeczne i spokojnie siedziały u rodziców na kolankach, ale nie mój Adaś :) Wyrywał się strasznie, poraczkować nie bardzo miał gdzie, chodzić jeszcze nie chodzi, my umęczeni ale uff wchodzimy do gabinetu :) Pan Docent, który kwalifikuje dzieci do kasku jest przemiłym człowiekiem. Ciepły, sympatyczny, przede wszystkim komunikatywny i mądry :) Zrobił Adasiowi usg głowy, dokonał kilku pomiarów i okazało się że asymetria u Adasia wynosi 1,5 cm. Do kasku się nadawał :) Dalej przejęła nas dr Olga, która jest tam lekarzem prowadzącym. Młoda, serdeczna i zaangażowana lekarka :) Po raz kolejny okazało się że łatwiej rozmawiać z młodymi lekarzami. Zrobiliśmy zdjęcia w trójwymiarze, zapłaciliśmy 150 zł za wizytę, 200 za zdjęcia i 90 za USG  i poszliśmy podpisać umowę z właścicielką :) Właścicielka nie zrobiła na nas dobrego wrażenia, ale na szczęście to nie ona leczy tam dzieci. Musieliśmy poczekać, aż przyjmie nas między swoimi pacjentami itp. ale nie czas tutaj rozpisywać się na jej temat.. Umowę podpisaliśmy, przeczytaliśmy ją z mężem uważnie. 200 zł za zdjęcia zostało odliczone od kwoty globalnej 8 tys. Wszystko się zgadzało. Mieliśmy teraz tylko czekać na wiadomość czy Berlin zakwalifikował nas do kasku. Jeśli tak wysyłamy przelew, oni zamawiają kask i spotykamy się za tydzień, dwa na założenie. Tak też się stało. Wróciliśmy do domu późno- wykończeni. Adaś wyspał się w samochodzie więc o 23 wcale nie szykował się do snu :) Już następnego dnia dostaliśmy telefon z potwierdzeniem, że Adaś został zakwalifikowany :) Potem przyszły święta, nowy rok i już jakoś koło 3 stycznia byliśmy umówieni na kolejną wizytę. 

Główka przed leczeniem

Główka Adasia wyglądała tak

Oczywiście znaczna część znajomych stwierdziła że przesadzamy i że jest aż tak źle (no tak zawsze może być gorzej ;)) My postanowiliśmy pomóc Adasiowi w przezwyciężeniu problemu, który w przyszłości mógłby stać się jego kompleksem oraz powodem do zmartwień.

Na dobry początek :)

Witam wszystkich miłych czytelników :)
Jestem młodą mamą dziesięciomiesięcznego Adasia i postanowiłam założyć bloga, który będzie poruszał problem dość powszechny w dzisiejszych czasach jakim jest plagiocefalia. Podczas gdy zaczęłam szukać więcej informacji w internecie na temat terapii kaskowej natknęłam się na blogi opisujące postępy leczenia, ale niestety dotyczyły one tylko kliniki w Berlinie. My jako jedni z pierwszych, postanowiliśmy zdecydować się na założenie kasku w Krakowie, dlatego chciałabym pomóc w podjęciu decyzji innym wahającym się rodzicom, ale zacznijmy od początku...

Adaś urodził się 18 marca 2012 roku w pięknym mieście z którego pochodzę- Łodzi :) Ciąża przebiegała pomyślnie z wyjątkiem małego stresu, który wywołało u nas USG genetyczne, które wskazało na zwiększoną wartość przezierności karkowej, ale po wykonaniu amniopunkcji okazało się że wszystko jest ok i całe to zamieszanie było zupełnie niepotrzebne.. W ciąży czułam się świetnie z wyjątkiem ciągłej senności i apetytu nie miałam żadnych negatywnych przeżyć ani doświadczeń. Adaś rozwijał się prawidłowo, dawał o sobie znać wieczorami oraz na zajęciach uczelnianych, szczególnie w pokoju Pana "Cytometrzysty", który towarzyszył nam przez kilka miesięcy robienia pomiarów przeżywalności komórek, potrzebnych mi do napisania pracy magisterskiej. Można powiedzieć, że Adaś urodził się jako bardzo wykształcony chłopiec :) Całą ciążę dzielnie uczęszczał z mamą na uczelnie, a po porodzie wytrwale towarzyszył  podczas obrony.. Tak więc okres ciąży wspominam bardzo miło, Adasiowi chyba też było miło, bo nie spieszyło mu się na drugą stronę :) Urodził się w 42 tygodniu. Poród jak to poród nic przyjemnego... Nasz był bardzo trudny trwał 12 godzin od momentu odejścia wód. Adaś był dużym chłopcem ważył 4650 i miał 60 cm oraz piękną i zgrabną główkę.

Prawdopodobnie w związku z trudnym porodem i przedłużającym się czasem, który spędził w kanale rodnym, urodził się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Ja oczywiście jako "świeża mama" kompletnie tego nie zauważyłam, ale na szczęście wieloletnie doświadczenie mojej mamy pomogło nam zmierzyć się z problemem. Warto dodać, że przez cały czas po porodzie kiedy to odwiedzała nas położna środowiskowa oraz lekarz pediatra, nikt nie zwrócił nam na to uwagi. Po jakimś czasie zauważyłyśmy, że Adaś układa się tylko na prawej stronie. Po konsultacjach z lekarzami i zaleceniach, aby przewracać Adasia na drugą stronę, podkładać mu pieluszkę itp (standardowe teksty) odpuściliśmy na trochę. Warto dodać, że w między czasie odwiedziliśmy neurologa, który absolutnie stwierdził, że nie ma ani wzmożonego napięcia ani nic innego.

Szybko zorientowaliśmy się że standardowe rady nie są skuteczne, udaliśmy się więc do fizjoterapeuty. Przemiła kobieta z wieloletnim stażem od razu rozpoznała napięcie oraz asymetrie ułożeniową ( z tą nazwą spotkałam się wtedy po raz pierwszy) i poddaliśmy się rehabilitacji. Niestety Adaś miał już widoczne spłaszczenie z jednej strony. Wszyscy lekarze oraz fizjoterapeuci jednogłośnie mówili nam że "to samo mu wróci" więc czekaliśmy...Niestety mijały tygodnie, jemu nic nie "wracało" a my powoli zaczęliśmy się z tym godzić... Aż do czasu kiedy (znów brawa dla Babci Basi za wytrwałość w poszukiwaniach) znaleźliśmy informacje w internecie na temat terapii kaskowej. I tak zaczęła się nasza przygoda...