Pomagamy Tomkowi!

Kochani!

Nasze zmagania kaskowe to nic w porównaniu do problemów, z którymi borykają się inni rodzice. Przekazuję apel naszych znajomych o pomoc w rehabilitacji ich synka. Proszę w imieniu własnym i ich o najmniejszą chociaż wpłatę. Pokażmy nasze wielkie serca! Zapraszam na ich stronę:  http://martynaitomekidas.pl/ oraz na aukcje charytatywne na rzecz Tomka: http://allegro.pl/my_page.php?uid=22856919

Tomasz, wraz ze swoją siostrą bliźniaczką - Martyną, przyszli na świat 8 stycznia 2010 roku, w 28 tygodniu ciąży, blisko 2,5 miesiąca za wcześnie.
W związku z tym w życiu maleńkich kruszynek pojawiło się wiele komplikacji.

Siostra Tomka - Martynka - po prawie dwóch latach intensywnej rehabilitacji i leczenia powróciła do zdrowia.

Na dziś dzień córcia rozwija się prawidłowo, a pamiątką po trudnym początku życia jest jedynie wada wzroku (-7,-7 dioptrii), która mamy nadzieję z czasem będzie ustępować.

Tomek przeszedł więcej niż siostra, dlatego też potrzeba o wiele więcej czasu, by syna usprawnić i zapewnić mu lepszy start w samodzielne życie.

Tuż po narodzinach stan Tomka określono jako krytyczny. U dziecka stwierdzono zamartwicę, stan septyczny, retinopatię (syn przeszedł zabieg laseroterapii), cytomegalię oraz zapalenie wątroby.
Tomaszek był niewydolny oddechowo, cierpiał na niedokrwistość, dlatego też kilkakrotnie przetaczano mu krew.
Syn przeszedł także wylew krwi do mózgu IV stopnia (najcięższy - uszkodzenie miąższu mózgu).

W pierwszych chwilach życia naszych dzieci - każdy kolejny dzień, każda kolejna godzina i minuta były walką o przetrwanie.

Na szczęście Tomaszek i Martynka nie poddali się i dziś są z nami.

Dopiero po czterech miesiącach pobytu w szpitalu mogliśmy zabrać syna i córkę do domu.

Na skutek wylewu w lewej półkuli mózgowej syna powstała ogromna skrzeplina, wkrótce na miejscu skrzepliny pojawiła się równie wielka torbiel śródkomorowa powodująca ucisk, a tym samym wzmożone napięcie mięśniowe prawej strony ciała dziecka (Tomek miał problemy z siedzeniem, nie raczkował, chaotycznie pełzał, nie używał w ogóle prawej ręki i nogi). Torbiel osiągnęła wymiary 108,5 x 61 x 29,4 mm.

Torbiel po pewnym czasie wchłonęła się jednak prawa i lewa komora boczna mózgu uległy znacznemu poszerzeniu (nieprawidłowa budowa mózgu).
Budowa mózgu wskazuje dużą asymetrię. Miejsce po torbieli wypełniło się płynem mózgowo - rdzeniowym.

Syn funkcjonuje w oparciu o prawą półkulę mózgową, gdyż lewej "właściwie brak". (Grubość tkanki mózgowej w tym miejscu wynosi 1 - 2 mm).

U Tomasza pojawił się oczopląs, co wraz z uszkodzeniami oczu – spowodowanymi retinopatią daje słabe widzenia dziecka. W chwili obecnej u Tomka stwierdzono astygmatyzm oraz wadę wzroku -5 i -7 dioptrii.
Tomasz zezuje (zez zbieżny lewego oka).
11 stycznia 2013 roku w Szpitalu im. Świętego Rafała w Krakowie miała miejsce operacja oka lewego Tomka.

Blisko 3 miesiące trwała tomkowa rekonwalescencja po zabiegu.

Po tym czasie Tomek wrócił do intensywnej rehabilitacji.

Od urodzenia Tomek jest intensywnie rehabilitowany. Jest pod opieką wielu specjalistów, dzięki temu jego rozwój postępuje. Lekarze przyglądając się naszemu synowi niejednokrotnie nie mogli się nadziwić, że po tym co syn przeszedł jest dzieckiem mówiącym, chodzącym (koślawo i niepewnie, ale jednak), kontaktowym.

Część terapii, w jakich syn bierze udział jest niestety płatna, co skutecznie uszczupla nasz budżet domowy.
Nie jest to żaden wymysł nas - rodziców, po prostu część terapii niezbędnych do prawidłowego rozwoju Tomka nie jest refundowana przez NFZ

(terapia ręki - 2 x w tygodniu - koszt miesięczny ok. 700 zł, rehabilitacja na basenie - 1 x w tygodniu - koszt miesięczny ok. 200 zł, uczestnictwo w zajęciach integracji sensorycznej – 1 x w tygodniu 80 zł, uczestnictwo w 2 - tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym - raz na 3 miesiące - koszt ok. 5000zł).

By Tomek mógł rozwijać się i w miarę poprawnie funkcjonować potrzebna jest dalsza specjalistyczna rehabilitacja

oraz kontynuowanie kosztownego leczenia wzroku dziecka.
Prosimy zatem o Dar Serca, finansowe wsparcie leczenia i rehabilitacji naszego syna.

Gorąco wierzymy w to, że dzięki Państwa wsparciu już za parę chwil będziemy mogli powiedzieć, że i Tomek "wyszedł z niepełnosprawności",

podobnie jak jego siostra.

JAK MOŻESZ POMÓC??

1. Przekazując darowiznę
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
STAWNICA 33, 77-400 ZŁOTÓW
SPÓŁDZIELCZY BANK LUDOWY W ZAKRZEWIE ODDZIAŁ ZŁOTÓW
nr KONTA 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem: 9/I Tomasz Idaś

nr KONTA do wpłat zagranicznych:
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
STAWNICA 33, 77-400 ZŁOTÓW
SPÓŁDZIELCZY BANK LUDOWY W ZAKRZEWIE ODDZIAŁ ZŁOTÓW

wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC): GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

z dopiskiem: 9/I Tomasz Idaś

2. Przekazując 1% podatku dochodowego
W odpowiednim formularzu PIT w części: ”Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP” w polu „Numer KRS” należy wpisać: „KRS 0000186434", w części „Informacje uzupełniające” w polu „Cel szczegółowy 1%” należy wpisać „9/I Tomasz Idaś” Jest to niezbędna informacja, żeby kwota została zaksięgowana na naszym koncie.

4. Biorąc udział w Naszych aukcjach charytatywnych na allegro

http://allegro.pl/my_page.php?uid=22856919 

Po terapii

Narobiliśmy ogromnych zaległości w pisaniu bloga. Postaram się w kilku zdaniach streścić co u nas. Adaś rozstał się z kaskiem we wrześniu. Nie pojechaliśmy już do Diagnozy, decyzję podjęliśmy sami. Zmian nie było już praktycznie w ogóle, a tam każdy lekarz mówił nam co innego. Stwierdziliśmy, że nie ma już sensu przedłużać tych 9 miesięcy. Główce daleko jest do ideału. Jest znacznie lepiej niż było, ale nie jesteśmy zadowoleni ze współpracy z Krakowem. Myślę, że gdybyśmy teraz podejmowali decyzję o kasku, zdecydowalibyśmy się na Berlin. Adaś od kasku odzwyczaił się migiem, niestety towarzyszyły temu częste obicia głowy :) Rozwija się super, od września chodzi do przedszkola (prywatnego od 1,5 roku), dzięki temu ja mam chwilę wytchnienia, a on ma kontakt z innymi dziećmi. 

Nasza historia kaskowa się skończyła, ale jeśli jest ktoś kto chciałby podzielić się swoją historią i doświadczeniami chętnie umieszczę posty dotyczące Was. Napiszcie do mnie na maila posta, dodajcie zdjęcie, a ja dodam was do bloga, tak aby pomóc innym rodzicom i zapoznać ich z Wami :) Zachęcam Was do opisania swoich doświadczeń!

Wakacje i upały w kasku

Zaniedbałam się w pisaniu bloga, ale niestety sezon wakacyjny jest u nas bardzo napięty i zwyczajnie nie miałam czasu... U nas jak zwykle terapia powoli. Na początku lipca byliśmy z Adasiem w odwiedzinach u Mamy w Paryżu Adaś pięknie bawił się z Lilianką i aż zaczęłam żałować, że nie ma rodzeństwa na miejscu :) Niestety upały, które nas spotkały były wykańczające, a Adaś od czasu do czasu miał robioną przerwę od kasku (Kiedy zlany potem obudził się w nocy z upału, albo kiedy w dzień ledwo zipał) Po powrocie z Paryża wybraliśmy się na kolejną wizytę kontrolną do naszej ulubionej krakowskiej przychodni. Nie widzieliśmy za wielkiego sensu ze względu na brak widocznych zmian, ale skoro byliśmy umówieni postanowiliśmy spędzić miły weekend w Krakowie. Niestety po raz kolejny moje kontakty z tym miejscem nie należały do udanych. Jak zawsze wyjechaliśmy z Pruszkowa z dużym zapasem czasowym, niemniej jednak po drodze zastały nas znaczące korki, a i Adaś dopominał się o dodatkowy postój. Zadzwoniłam więc z Częstochowy do przychodni, aby zakomunikować kompetentnym tam osobom, że niestety ale mamy poślizg czasowy i pojawimy się z 30 minutowym opóźnieniem. Niestety Pan z którym rozmawiałam (to był chyba ten drugi właściciel) stwierdził, że lekarz nie może na nas czekać, bo ma poumawiane zabiegi, a na pacjenta ma przeznaczone 10-15 minut, ale ogólnie mamy się nie martwić, bo będzie Pan, który nam doszlifuje kask... Myślałam że za moment wybuchnę. Pytam się tego człowieka czy on mówi poważnie, czy to jakiś żart, że jesteśmy w połowie drogi i czy mamy zawrócić? Jedziemy przecież na konsultacje do lekarza, chcemy pomiaru głowy, rozmowy a nie samego doszlifowania kasku!! Rozmowa potoczyła się emocjonalnie, powiedziałam owemu Panu, że poświęcanie na pacjenta 10 minut doprowadziło do tego, że musieliśmy 3 razy dodatkowo przyjeżdżać do nich bo kask był źle dopasowany i nikogo nie interesowało to, czy mamy czas i pieniądze na podróż. Powiedziałam, że brakuje im profesjonalizmu i że jeśli jedzie ktoś przez pół Polski to nie zawsze ma wpływ na przebieg podróży itp. Na koniec wspomniałam, że jestem bardzo ciekawa czy Berlin wie jak funkcjonuje ich przychodnia, bo już się z nimi konsultowałam w ich temacie i nie zawaham się zrobić tego ponownie. Rozmowę zakończyłam stwierdzeniem, że będziemy pół godziny później i nie wyobrażam sobie, żeby lekarza nie było podczas wizyty. Lekarz był i o dziwo poświęcił nam 40 minut :) Wszyscy byli bardzo mili i uśmiechnięci. Adasiowi asymetria zmniejszyła się 0,5 cm czyli jakieś 2 mm. Bez szału, ale "na oko" jest już bardzo ładnie. Adaś przy okazji odbył wizytę u krakowskiego fryzjera (drzwi obok przychodni polecam Panie są przemiłe!!) A weekend w Krakowie spędziliśmy bardzo miło :)

Wczoraj wróciliśmy z rodzinnych wakacji. 8 pierwszych dni spędziliśmy w Beskidach w hotelu Zimnik w pięknej i cichej miejscowości Lipowa, a następnie wybraliśmy się na 3 noce do Budapesztu. Było cudownie! Całkowity chillout w górach, rowery, wędrówki, basen, masaże, Adaś w sali zabaw z dziećmi, a potem bardzo intensywne zwiedzanie węgierskiej stolicy. I wczorajszy powrót 10 godzin w samochodzie.. Jeśli jeszcze raz ktoś mi powie, że w Polsce się źle jeździ, to wyślę go na Słowację ;) Muszę przyznać, że mój syn był baaardzo dzielny :) 

Czerwcowa wizyta w Krakowie

W minioną środę odbyliśmy naszą kolejną długą podróż do Krakowa. Po kilkugodzinnej podróży z przerwą na obiad w Galerii Jurajskiej dotarliśmy na miejsce. W ostatnim czasie coraz trudniej pokonuje nam się duże odległości samochodem. Adaś mniej śpi i jest bardzo niecierpliwy...
Nasza wizyta tradycyjnie trwała kilka, może kilkanaście minut. Asymetria Adasia wynosi teraz 0,7 mm. Przez 3 miesiące zmniejszyła się o 3 mm. Główka natomiast urosła mu w obwodzie 1 cm. Tak jak się spodziewaliśmy wszystko idzie bardzo powoli. Dla mnie te liczby to ewidentny dowód na to że kask był za duży. Jeśli głowa urosła mu o 1 cm, a kask w dalszym ciągu dopina się tak jak na początku, a asymetria zmniejszyła się tylko o 3 mm to przecież jasne...
Na wizycie oprócz dr Olgi był również inny młody lekarz, którego wcześniej nie znałam. Równie miły i sympatyczny, ale co z tego... Usłyszeliśmy, że Adaś będzie nosił kask jeszcze ok 3 miesięcy (dłużej nie będzie miało to sensu) a jego asymetria powinna zmniejszyć się jeszcze o połowę (czyli do ok 3 mm) Jeśli uda się to osiągnąć to będzie sukces. Ideału raczej nie będzie. Kask został doszlifowany, a następną wizytę mamy za 6 tygodni.
Na szczęście widzimy też dobre strony zakaskowanego Adasia :) Dziesiątki upadków podczas nauki chodzenia zostały w pełni przez niego zlekceważone. Zero guzów, zero rozciętej głowy :) Jeśli zostanie mu 3 mm to z jednej strony będzie nam przykro, że nie wyszło idealnie, ale z drugiej strony wada będzie tak mała, że niewidoczna gołym okiem przez obcych ludzi. Już teraz jest zdecydowana różnica, porównując do stanu z którego startowaliśmy, a mam nadzieję będzie jeszcze lepiej.

Muszę przyznać, że w związku z porą roku, kask wywołuje coraz większe zainteresowanie wśród ludzi, a prawie każdy jest przekonany że to kask na rower ;) Edukujemy z mężem, zarówno laików jak i lekarzy do których ostatnio mieliśmy przyjemność się udać. Tym razem bombardujemy pediatrów i dermatologów, ponieważ u Adasia pojawiły się już jakiś czas temu czerwone otarcia i bąble w pachwinach, z którymi nie możemy sobie poradzić... Tradycyjnie jeden lekarz mówi że bakteryjne, drugi że grzyb, trzeci że alergia.. I jak to w Polsce bywa bądź Pan mądry... Maść po maści, nic nie pomaga. W końcu dzięki rodzinnym protekcjom u ostatniego ze specjalistów dostaliśmy skierowanie na badania (posiew moczu i kału oraz wymaz z pachwiny) czekamy i zobaczymy czy i co ewentualnie z tego wyjdzie... Zaczynam się zastanawiać czy mój syn zawsze musi być wyjątkowym przypadkiem, z którym lekarze nie bardzo wiedzą co zrobić :) A może ktoś z Was miał tego typu przypadłość i może coś powiedzieć?

Kwiecień plecień

Moi Drodzy!

Chciałbym zacząć mój dzisiejszy wpis od podania namiaru na przychodnię "Diagnoza" w Krakowie. Dostaje od Was wiele maili i zapytań o kontakt z nimi. Przychodnia mieści się na ulicy Grenadierów 7.Tutaj znajdziecie szczegółowe dane kontaktowe.

Terapia idzie nam jak krew z nosa... Wydłuża się w nieskończoność. W dalszym ciągu uważam, że kask dla Adasia wykonany był za duży, nikt nie chciał się przyznać do winy, w efekcie czego leczenie przedłużyło się o czas stracony na dorośnięcie główki do kasku. I wcale nie trwało to jak zapewniała dr Olga 2 tygodnie... Cały czas zastanawiam się czy nie warto było jednak jechać do Berlina..

Póki co, wizytę kontrolną przełożyliśmy, ze względu na brak otarć, zaczerwienień itp. Ponadto Adaś był w ostatnim czasie chory (2,5 tygodnia w przedszkolu dało o sobie znać :)) Na szczęście udało nam się uniknąć antybiotyków, a po kilku dniach wszystko wróciło do normy. Ze względu jednak na znaczącą temperaturę, zdjęliśmy mu kask na prawie 3 dni. 3 dni laby i odpoczynku :)

Majówkę spędziliśmy na wsi pod Rawą Mazowiecką. Niestety pogoda nie sprzyjała... Mam nadzieję że zaległości basenowo słoneczne nadrobimy wkrótce podczas pięknych weekendów :)
W ostatnim czasie Adaś zaczął również jeździć z nami na wycieczki rowerowe.A oto kilka zdjęć z ostatniego czasu.

Kwiecień

W ostatnim czasie dużo w naszym życiu zmian :) Narobiłam zaległości w pisaniu bloga, ale to głównie z tego właśnie względu. Zimowa Wielkanoc zaskoczyła nas wszystkich, a mnie najbardziej zaskoczył telefon z pobliskiego gimnazjum w którym dostałam pracę. Na razie na zastępstwo i tylko na dwa miesiące, ale prawdopodobnie do końca roku szkolnego. Tak więc zalewa mnie ilość obowiązków i zajęć. Szkoła, klasówki, lekcje dodatkowe i jeszcze moja aktywność w Oriflame. Tak tak... zaczęłam współpracę z tą firmą jakiś czas temu i jestem z niej bardzo zadowolona. Świetne produkty i fajna przygoda. Gdyby ktoś był zainteresowany dodatkowym zarobkiem to zapraszam do kontaktu :)

Ale wracając do tematyki mojego bloga... Adaś w drodze wyjątku został przyjęty do prywatnego przedszkola niedaleko naszego domu. Pani Dyrektor była tak miła, że zgodziła się przyjąć naszego maluszka, mimo że nie spełnia kryteriów wiekowych :) W przedszkolu Adaś odnajduje się świetnie, choć przyzwyczajony do noszenia na rękach nie odpuszcza opiekunkom :)

Na szczęście zawód nauczyciela daje mi dość ważny przywilej jakim jest nieduża ilość godzin, dzięki czemu Adaś w przedszkolu siedzi tylko do obiadu :) Jestem pewna, że przyzwyczai się bardzo szybko, a kontakt ze starszymi dziećmi wyjdzie mu na dobre :)

Jeśli chodzi o kask i główkę Adasia, widać już poprawę, a rezultaty możecie podziwiać na poniższych zdjęciach ;)

Szczerze mówiąc opornie idzie nam cała terapia... myślałam że zdejmiemy kask w kwietniu lub maju, a tu wszystko wygląda na to, że jeszcze co najmniej kilka miesięcy przed nami... Motywujące jest to, że jest coraz lepiej, a rezultaty są widoczne "gołym okiem" :) Dół głowy jest już właściwie wyrównany, teraz czekamy aż dorośnie góra.

Wczoraj, po długim czasie doczekaliśmy się wiosny  :) korzystając z jej uroków wybraliśmy się z Adasiem na rowerowy spacer .

I na koniec moi mili coś optymistycznego ;) Widok z naszego okna.

Mam już roczek :)

17 marca 2012, po kilku dniach oczekiwania w szpitalu i nieustannych myślach "Kiedy w końcu urodzę" postanowiłam "uciec" ze szpitala na sobotni spacerek z mężem :) Pogoda była przepiękna, dużo słońca, wysoka temperatura i ja w krótkim rękawku powoli zaczynająca czuć bóle i skurcze... Adaś urodził się dnia następnego w niedzielę o godzinie 13. Była piękna wiosna. Dziś wyglądając za okno widzę tonę śniegu! To niewiarygodne, że dokładnie rok temu wszystko było tak zupełnie inne... Pomijając aspekty pogodowe, chyba w tamtym czasie nie przypuszczałabym jak bardzo moje życie zmieni się przez ten rok. Końcówka studiów,  przeprowadzka, mnóstwo nowych znajomości, ale przede wszystkim Adaś, który z dnia na dzień zaskakuje mnie tym jaki jest już duży :) W miniony weekend świętowaliśmy jego urodziny. W sobotę zaprosiliśmy sąsiadów, koleżanki i kolegów, natomiast w niedzielę zawitała do nas najbliższa rodzinka. 

Wśród najważniejszych gości znaleźli się  Kaskowy Czesio oraz Lilka- pierwsza koleżanka Adasia z Pruszkowa :)

Adaś był zachwycony tortem :) Nic dziwnego ponieważ przygotowała go dla niego Ciocia Gosia. Był przepyszny!! Dziękujemy!

W poniedziałek Adaś jak nakazuje tradycja został poddany wróżbie. Pierwszym przedmiotem wybranym przez niego był różaniec, następnie słownik, kieliszek, obrączka i pieniądze. Czy to znaczy że zostanie edukowanym księdzem? ;)

Szybko minął ten rok. Zrobiłam sobie kilka postanowień na kolejny. Wśród nich jest: zapisanie Adasia do żłobka i mój powrót do wagi sprzed ciąży :) W związku z tym zamówiłam sobie nawet koktajle Oriflame z serii Wellness wspomagające odchudzanie. Jestem pewna, że tym razem mi się uda!

Kaskowanie Adasia idzie do przodu. Widzę już znaczącą poprawę, ale myślę że jeszcze daleka droga przed nami. Nie podoba mi się to, że ciągle spada mu on na nosek i suwa się po całej główce. Nie jestem w stanie zrobić nic poza ciągłym poprawianiem mu kasku, a to zaczyna mnie dobijać. Czekam na wiosnę jako na terapię pozytywnego myślenia.

Sto lat Adasiu!

Pierwsza wizyta kontrolna

1 marca w piątek odbyła się nasza pierwsza wizyta kontrolna. Jestem trochę rozczarowana, bo szczerze mówiąc liczyłam że asymetria zmniejszy się minimum o 0,5 cm. Okazało się że to tylko 0,3 cm. Wg dr Olgi Adaś ponosi kask jeszcze min 4 miesiące, natomiast dr K stwierdził że najwyżej miesiąc :) Nie wiem skąd u niego taki pomysł, bo zważywszy że poprawa idzie bardzo powoli oczywiste jest dla mnie, iż leczenie się wydłuży. Pomimo tego, że personel gabinetu nie był tym razem w białym fartuchu, na który Adaś reaguje bez zastanowienia płaczem i tym razem nie obyło się bez histerii :) Pomiar cyrklem antropometrycznym okazał się dla mojego syna ogromnym stresem. Podczas wizyty udało nam się poznać mamę świeżo "okaskowanej" Zuzi, która jest naszą czytelniczką. Było nam bardzo miło spędzić wspólnie te krótkie chwile w poczekalni :) Pozdrawiamy Panią Justynę i trzymamy kciuki za jej  dzielną córeczkę. 

Ostatni tydzień był dla nas bardzo trudny. Adasiowi doskwiera bolesne ząbkowanie a ponadto jest przeziębiony. W środku tygodnia tak bardzo płakał w nocy, że zaniepokojeni pojechaliśmy na nocny dyżur do lekarza w Warszawie. Po dokładnym badaniu, Pani Doktor stwierdziła że poza ząbkowaniem nic mu nie jest. Szczęśliwie wróciliśmy do domu, ale już w pt, podczas wizyty w Krakowie byłam pewna że nie do końca jest wszystko ok, bo coraz bardziej kaszle, kicha i straszliwie marudzi. Postanowiliśmy odwiedzić pediatrę w Krakowie :) W związku z tym że przychodnie Lux Med mają wspólny system komputerowy w całej Polsce lekarka w krótką chwilę mogła zapoznać się z historią naszej nocnej wizyty. Najbardziej rozbawiło mnie kiedy usłyszałam pytanie "Widzę że Adam miał wykonane badanie CRP z krwi... A co to jest w ogóle??.. Pierwsze słyszę o czymś takim, to w Warszawie się takie coś wykonuje?... A jakie tam są normy bo tu mi nie podali..." Myślałam że spadnę z krzesła... Dodatkowo tekst z cyklu "A co on ma za hełm na głowie? Po co mu to?" Żenujący jest poziom wiedzy otaczających nas lekarzy i to w prywatnych przychodniach! Na szczęście okazało się że lata doświadczenia pozwoliły tej Pani rozpoznać się na zapaleniu gardła i początkach zapalenia ucha. Tak więc zaserwowała Adasiowi całą kartkę leków i zakończyła naszą  wizytę.  Nauczona ostatnimi doświadczeniami, kiedy to Panie w aptekach albo sprzedały mi syrop dla Adasia, który jest od 6 roku życia, albo czopki przeciwbólowe dla 3 miesięcznego dziecka poprosiłam męża, który udał się do apteki,  aby nie płacił za leki dopóki nie przeczyta dokładnie ulotki oraz nie przedyskutuje tych leków z farmaceutką. I jak zwykle okazało się że lek do uszu jest absolutnie niedozwolony u tak małego dziecka :) Chciałabym przestrzec wszystkich rodziców. Kontrolujcie to co przepisują wam lekarze, bo w ostatnim czasie ogarnęła mnie załamka!! Totalny brak profesjonalizmu. (Dodatkowo warto napisać, że antybiotyk który dostał Adaś pani doktor zaleciła mu w "końskiej dawce" dokonaliśmy jej weryfikacji wspólnie z pracownikami apteki). Większość leków niestety przepisywana jest bez potrzeby. Często jeden i drugi się wykluczają, mają identyczne działanie lub wręcz działają na zupełnie inne dolegliwości. Ja sama staram się zawsze dać "wykazać się" mojemu organizmowi i w przypadkach choroby połowę recept przepisanych przez lekarza wyrzucam do śmieci, ratując się mlekiem z czosnkiem miodem i masłem oraz ciepłą kołderką. 

 W sobotę na spokojnie wróciliśmy do domu, robiąc przystanek u Babci Ani w Piotrkowie.  Adaś przespał prawie całą drogę w związku z czym dopiero o godzinie 23 uznał że warto iść spać :) Dziś czuje się już dużo lepiej, rozrabia od samego rana i zdecydowanie wrócił mu nawet apetyt. (Na kolacje ogarnął pół dużego naleśnika z jabłkami i jogurtem) 

Kaskowy Kolega Adasia :)

Dzis Ja i Adas bylismy na zapoznaniu z kaskowym Czesiem i jego Mama :) Z Agata poznalysmy  sie przez mojego bloga i okazalo sie, ze mieszkamy dosc blisko siebie. Postanowilysmy sie spotkać i oto pamiatki z tej wizyty. Chlopaki swietnie sie bawili. Mam nadzieje, ze beda utrzymywali czestsze kontakty Pozdrowienia dla Mamy Czesia, która dzielnie zniosla balagan który jej zrobilismy :)

A to ciekawe...

Moi Drodzy!

Po publikacji mojego ostatniego posta okazało się, że Pani pisząca do mnie nie jest jedyną której docent zalecić poduszeczkę przed założeniem kasku. Poleciłam tej Pani aby napisała z poradą do Berlina, co też uczyniła i okazało się że dr z Berlina nie ma pojęcia o żadnej poduszeczce i jedyne co zaleca tej pani to natychmiastowe założenie kasku i nie tracenie czasu na coś co nie ma żadnego skutku. Ja również przed chwilą wystosowałam maila do Niemiec z opisem wszystkich sytuacji o których do mnie piszecie i teraz tylko czekam co też dr mi odpisze. Informacje na bieżąco będę wrzucać na bloga, ponieważ wiem że dla rodziców w chwilach podejmowania decyzji każda informacja jest bardzo ważna. W mailu spytałam się wprost. Czy są jakieś medyczne podstawy do próby wciśnięcia poduszeczki?

Dziwne podejście...

Jakiś czas temu dostałam maila od pewnej Mamy, która zainteresowała się terapią kaskową dla swojego synka. Byłyśmy w kontakcie mailowym i wczoraj otrzymałam od niej wiadomość, która wywołała we mnie bardzo mieszane uczucia. Oczywiście nie do wspomnianej mamy, lecz do zaistniałej sytuacji :) Przypomniało mi się że na pierwszej wizycie spotkało nas to samo... Pani Ania pisze, że choć syn ma niewielką asymetrię bo ok 0,8 cm, jest ona widoczna i dodatkowo powoduje, że jedno oko jest mniejsze niż drugie. Tak oczywiście się zdarza w przypadku deformacji. Zastanawiające jest to, że są oni po wizycie w Diagnozie i że doc. K zaproponował im uszycie specjalnej poduszeczki która ma działać "prawie" jak kask... i z opowieści wręcz "bronił się" przed założeniem kasku.

Przypomniało mi się kiedy i my pierwszy raz byliśmy na wizycie w poradni i spotkaliśmy się z tą samą "gadką". Propozycja poduszki, generalnie trochę zniechęcanie nas do podjęcia dobrej decyzji. Jadąc do Krakowa po raz pierwszy byłam po mailowej konsultacji z Berlinem. Wysłałam im wiele zdjęć i opisałam sytuacje. Adaś przez nich bez wahania został zakwalifikowany do terapii. Byliśmy zdecydowani. Podczas pierwszej wizyty dowiedzieliśmy się że asymetria ma 1,5 cm, ale że Pan Doktor na naszym miejscu by tego kasku nie zakładał... Zbiło nas to totalnie z tropu. Wśród milionów myśli czułam się strasznie zagubiona. Płaska główka była zauważalna nie tylko przeze mnie ale także przez wielu innych bezstronnych ludzi. Zdziwiła mnie propozycja uszycia poduszeczki... Szczególnie że wcześniej próbowaliśmy już wszystkiego. Od początku przekładania na brzuszek, podkładania pieluszki, butelki z wodą itp. Skutki były zerowe. Ja niestety nie wierzę w żadne inne metody niż kask. Dziwi mnie jednak niezmiernie, że Pan Dr zamiast zachęcać rodziców i pomagać im w tych trudnych chwilach ma takie dziwne propozycje...

U nas efekt już widać. Moim zdaniem jest coraz piękniej. Nie żałuję podjętej przez nas decyzji i myślę, że każdy rodzic powinien postępować zgodnie ze swoimi przekonaniami. Jeśli widzi że coś jest nie tak to widocznie jest. Rodzic zna swoje dziecko najlepiej i wie jakie rozwiązanie jest dla niego najlepsze. Smutne jest to, że w naszym kraju jedyne wsparcie na jakie możemy liczyć to kilka słów znalezionych w internecie...

Jeśli jesteśmy już przy tym co mnie smuci, to chciałabym podzielić się z wami moim spostrzeżeniem. Od długiego czasu nie mogę znaleźć pracy w zawodzie. 5 lat trudnych studiów. Kierunek wydawało mi się kiedyś przyszłościowy (genetyka) i co ? Nic! setki wysłanych CV, zero odpowiedzi. Rozmawiam ze znajomymi ze studiów i okazuje się że większość albo sprzedaje w sklepie, albo pracuje w barze, hotelach... To nieprawdopodobne, że znalezienie pracy prosto po studiach bez doświadczenia graniczy z cudem! Jak to możliwe że nasze Państwo zmusza młodych ludzi do wyjazdu za granicę, jeśli chcą do czegoś dojść? No chyba że "znasz kogoś kto kogoś zna" :) To wtedy już inna bajka :) Czy Wy też mieliście podobne przejścia? Mam wrażenie że z roku na rok sytuacja dla młodych ludzi jest coraz gorsza...

Ale dość już smutków :) Kilka dni temu przyszedł do nas nowy fotelik samochodowy dla Adasia :) Postanowiliśmy wykorzystać kartonowy nabytek i zrobiliśmy Adasiowi domek :)

Kartonowy domek jest hitem ostatnich dni :) Polecam Wam drodzy rodzice :) Ja zamierzam go pomalować i ozdobić, bo już widzę że zagości w naszym pokoju na dłużej :)

Ferie, ferie i po feriach :)

Uff... nareszcie!! Ile człowiek może odpoczywać? :) Wczoraj najszybciej jak się dało pojechaliśmy do Piotrkowa odebrać naszego kochanego synka od rodziców :) Stęskniliśmy się przeeogromnie :) Przespane noce, wyjście do teatru, spotkania z sąsiadami, wieczorne wyjście na pizze, 2 wypite wina w środowy wieczór z kumpelą, dokończona książka :) Taki jest wynik minionego tygodnia ;) Ferie Adasia były niesamowite :) Drodzy rodzice wysyłajcie dzieci do Dziadków :) To świetne chwile nie tylko dla Was, ale i dla maluchów. Nasz został rozpuszczony do granic możliwości :) Od jutra niestety powrót do rzeczywistości. Żadnego latania z jedzeniem po całym mieszkaniu, żadnego wożenia w wózku po domu, noszenia całymi dniami, pozwalania na wszystko, wymuszania :) Kiedy zobaczyłam wczoraj i dziś jak zachowuje się moje dziecko, a jak jego dziadkowie, to o mało z krzesła nie spadłam :) Przecież to jest jakiś kabaret :) Dwójka starszych ludzi na kolanach biega po mieszkaniu za Adasiem żeby zjadł zupkę, wciskając mu łyżeczkę do buzi między zabawą :) Babcia- kiedyś kobieta na wysokim stanowisku, czołga się po podłodze za szafką, żeby zrobić Adasiowi "kuku" :) Istna komedia! :)

 Jak widać na załączonych obrazkach nasz mały robalek był wniebowzięty! :) Ale któż by nie był :) Robisz co chcesz, a wszyscy Ci usługują :) W związku z tym, Adaś musiał nam przypomnieć wczorajszej  nocy kto tu rządzi i dał taki koncert, że przez całą noc na zmianę ktoś do niego wstawał... 

Od wczoraj zaczął troszkę kasłać, więc dziś dla świętego spokoju pojechaliśmy z nim do lekarza na konsultacje. Prawdopodobnie to problemy z krtanią, podjęliśmy decyzje że zaczekamy z podawaniem leków, bo może jego odporność sama zadziała, nawilżamy mu powietrze w pokoju i staramy się podawać mu dużo płynów.

Dziś korzystając z okazji odwiedziliśmy kilka sklepów w poszukiwaniu spacerówki- parasolki, ale ja tradycyjnie nie mogę się na nic zdecydować :) Może mogłybyście drogie mamy coś polecić??

Zjedliśmy obiadek, odespaliśmy noc i wróciliśmy do naszego pustego mieszkania pełnym składem :)

Główka Adasia ładnie się zagoiła, nie ma już żadnych czerwonych zmian, złuszczeń, ani nic w tym stylu. Poprawy też nie zauważyliśmy jakoś specjalnie w ciągu minionego tygodnia, ale za to zęby zrobiły się zdecydowanie pokaźniejsze! :)

Szybko minęły te dwa tygodnie ferii, a my już nie możemy doczekać się wakacji :) Zrobiliśmy  w tym czasie jedno wielkie postanowienie. Częstsze wyjścia do teatru! Piosenka deszczowa, którą widzieliśmy w Romie, była przepiękna! Wszystkim gorąco polecam ! Wychodząc na zaśnieżoną ulicę poczułam się jak w środku lata :) Świeżo, promiennie i strasznie pozytywnie!

Ferie Adasia- tydzień pierwszy :)

Za nami pierwszy tydzień ferii :) Adaś jak przystało na prawdziwego wnuka, ferie spędza u Dziadków. Pierwszy tydzień rozpoczął się wizytą Babci i Dziadka w Pruszkowie, skąd też zabrali go do Łodzi. Jutro zmienia okoliczności przyrody i na drugi tydzień wybiera się do Piotrkowa :) Cudowne i strasznie puste są takie chwile i dni, kiedy mieszkanie posprzątane, obiad zrobiony, a ja pod kocykiem na kanapie mogę poczytać książkę, odwiedzić sąsiadów i skoczyć na zakupy :) Coś pięknego! Tęsknić zaczęłam już oczywiście pierwszego dnia, ale w tym samym czasie zdążyłam zarezerwować bilety do teatru, wyjście na basen i spotkania ze znajomymi :) Po raz kolejny doceniamy naszych cudownych Rodziców, którzy umożliwiają nam kilkudniowy powrót do życia ;) Korzystając z okazji odwiedziłam jeden prywatny żłobek w okolicy. Niestety nie spełnił moich oczekiwań i będę zmuszona szukać dalej :) W mojej okolicy brakuje miejsca, gdzie można przyprowadzić dziecko na 3-4 godziny dziennie, aby nauczyło się życia w grupie, a żeby mama mogła uporać się w spokoju ze swoimi obowiązkami. 

Wracając do naszych kaskowych przygód, aktualnie mamy  dwudniową przerwę. W czasie pobytu u Babci okazało się, że skórka na czole i przy skroniach zaczęła się wyjątkowo łuszczyć i zrobiła się czerwona. Po konsultacjach z Panią Doktor, doszliśmy do wniosku, że prawdopodobnie jest to odczyn alergiczny, który wbrew pozorom dość często może wystąpić u dzieci. Dostaliśmy zalecenie aby zrobić 2-3 dniową przerwę i natłuszczać skórę kilka razy na dzień. Dziś jest już prawie idealnie. Kask założymy mu jutro. Co ciekawe spytałam się czy to możliwe, aby już po 2 tygodniach była widoczna zmiana w kształcie główki. Okazało się że tak! Podobno już po 5 dniach można dostrzec poprawę :) To oznacza, że Dziadkowie mieli racje i że główka Adasia jest coraz ładniejsza! Strasznie ucieszyła mnie ta wiadomość :) Dodała mi otuchy i pewności, że wszystko jest na dobrej drodze :) Pani Doktor powiedziała również, że to w związku ze zmianą główki kask może  faktycznie coraz bardziej się ruszać, Zasugerowała aby zakładać Adasiowi pod niego opaskę bandażową, która zapobiegnie nadmiernemu przemieszczaniu się kasku. 

A teraz kilka zdjęć z ferii :)

Drugi tydzień w kasku za nami :)

Drugi tydzień w kasku za nami :) Niestety pomimo zapewnień Pani Doktor, kask się nie ułożył :( Nadal wchodzi mu na oczy i mam wrażenie że jeszcze częściej zsuwa mu się w ciągu dnia... Adaś musi wyjątkowo wysoko zadzierać główkę, żeby coś zobaczyć. Moje próby poprawienia mu kasku kończą się właściwie na niczym... Dodatkowo niestety pod spodem zaczęła mu  schodzić i łuszczyć się skórka. Swędzi go, próbuje zdjąć kask, a kiedy już zdejmujemy go wieczorem okropnie się drapie i płacze....

Może znacie jakieś dobre szampony albo maści? Ja natłuszczam mu to preparatami na oliwie z oliwek, ale sama nie wiem co mogłabym jeszcze zrobić.. Szczególnie że przerwa bez kasku to tylko godzina na dobę...

Na szczęście Adaś w tym tygodniu ma również trochę rozrywki, ponieważ z wizytą zawitali do nas Babcia i Dziadek z Łodzi :) Adaś ma więcej towarzystwa i nową kolejkę dzięki czemu na chwilę zapomina o niedogodnościach i ślicznie się bawi :)

I zapewniam Was że kolejka elektryczna oraz sterowany samochód to najlepsza zabawka dla 10 miesięcznego dziecka :) Żadna "typowa" dla rocznych dzieci nie jest godna tak wielkiego zainteresowania jak te :) Wielką radość wywołał też dzisiaj wielki kawał suszonej, wiejskiej kiełbasy :) Radość i chwilę spokoju dla nas ;)

Adaś jest baaardzo aktywnym chłopcem. Wymaga wielkiej uwagi i zaangażowania właściwie cały czas :) Dlatego takie chwile jak ta- 15 minutowa cisza z kiełbaską, są dla nas bezcenne :)

Babcia i Dziadek stwierdzili że widać już różnicę w kształcie główki. Sami nie jesteśmy co do tego pewni, ale może w związku z tym, że widzimy go codziennie, tak niewielka zmiana nie jest dla nas  dostrzegalna. Ucieszyła mnie myśl, że jest już lepiej, choć nie jestem pewna czy po 2 tygodniach można dostrzec różnice. 

Kraniostenoza

Słyszeliście o kraniostenozie? Czytając artykuły na temat plagiocefalii, kilkakrotnie natknęłam się na problem jaki stanowi kraniostenoza. Jest to choroba występująca u dzieci, związana z wrodzoną wadą przedwcześnie zrastających się szwów czaszkowych. Czaszka dziecka składa się z pięciu kości, połączonych ze sobą za pomocą szwów. Przy prawidłowym rozwoju, szwy te pozostają otwarte do momentu całkowitego rozwoju mózgu. Daje to możliwość wzrostu i rozwoju mózgu we wszystkich możliwych kierunkach. 

 

[http://strony.aster.pl/czaszka/choroba.htm]

Zdarza się jednak (raz na 2500 urodzeń),  że dzieci rodzą się z już zrośniętymi szwami, albo ich zrośnięcie następuje w kilku pierwszych miesiącach życia. Taka sytuacja uniemożliwia mózgowi swobodny wzrost i kieruje się on tam, gdzie ma więcej miejsca i nie jest tworzony na niego nacisk. Taka sytuacja prowadzi do deformacji czaszki i twarzy. Przyczyny kariostenozy doszukuje się w genetyce.Szczególnie zwraca się uwagę na mutacje w genach MSX2, FGFR1, FGFR2, FGFR3 i TWIST. Sama z pewnością zagłębię się w znaczenie tych genów, ale was nie będę zadręczać takimi szczegółami :)

Istnieje kilka rodzajów kraniostenozy, każdy charakteryzuje się inną deformacją czaszki.I tak np:

Sagittal- charakteryzuje się wydłużonym i wąskim kształtem czaszki z ewentualnym wybrzuszeniem czoła

Coronal- Spłaszczone czoło w okolicy oka

Metopic- Trójkątny kształt głowy 

Nieprawidłowy wzrost czaszki może wiązać się z wzmożonym ciśnieniem śródczaszkowym, zaburzeniami wzroku, słuchu, trudnościami w uczeniu się itp. 

Leczenie jest niestety tylko operacyjne.